La diputada local Nalleli Pedraza Huerta impulsó una propuesta para que el Congreso del Estado de Michoacán ejerza su facultad de iniciativa ante el Congreso de la Unión, con el objetivo de reformar la Ley General de Salud y garantizar el acceso obligatorio, inmediato y gratuito a medicamentos huérfanos destinados al tratamiento de enfermedades raras infantiles y condiciones genéticas.

La propuesta fue presentada como resultado del histórico Primer Parlamento con Perspectiva de Discapacidad del Estado de Michoacán, donde el parlamentario, José Francisco García Cruz expuso la urgente necesidad de legislar en favor de personas con acondroplasia, una condición genética que provoca displasia esquelética, talla baja y múltiples complicaciones médicas que comprometen seriamente la salud y calidad de vida de quienes la padecen.

Pedraza Huerta, explicó que la acondroplasia no solo representa una condición física visible, sino que está asociada a graves comorbilidades como apnea del sueño, estrechamiento de vías respiratorias, hidrocefalia, estenosis espinal, compresión medular y severas deformaciones ortopédicas.

Asimismo, se destacó que durante años los pacientes han tenido que recurrir a procedimientos altamente invasivos y dolorosos, como las elongaciones bilaterales de extremidades, que implican fracturas intencionales y largos procesos quirúrgicos con riesgos de infecciones, rechazo de material e incluso amputaciones.

En ese contexto, la legisladora se subrayó la importancia de la Vozoritida, primer medicamento huérfano aprobado para atender la causa molecular de la acondroplasia, permitiendo un crecimiento óseo más seguro y reduciendo el riesgo de complicaciones graves, además de favorecer la movilidad, autonomía y desarrollo integral de niñas y niños.

Sin embargo, se advirtió que la efectividad de este tratamiento depende de una ventana biológica limitada, ya que únicamente puede actuar mientras las placas de crecimiento permanecen abiertas. Por ello, cualquier retraso burocrático en la autorización o suministro del medicamento representa una pérdida irreversible para la salud y desarrollo de los pacientes pediátricos.

Ante esta problemática, la diputada Nalleli Pedraza planteó reformar el artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud para establecer de manera expresa la obligación del Sistema Nacional de Salud de adquirir, abastecer y suministrar gratuitamente medicamentos huérfanos aprobados para enfermedades raras infantiles cuya eficacia dependa de etapas específicas del desarrollo biológico.

La legisladora señaló que esta reforma busca priorizar el interés superior de la niñez sobre las barreras administrativas y presupuestales, garantizando que ningún menor pierda la oportunidad de acceder oportunamente a tratamientos que pueden transformar su calidad y expectativa de vida.

Finalmente, la diputada Nalleli Pedraza, añadió que esta propuesta también contempla fortalecer las acciones de investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos, así como establecer mecanismos que permitan asegurar su disponibilidad y acceso efectivo en las instituciones públicas de salud de todo el país.